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Ist die Patientenverfügung gescheitert?

Text: Frank Spa­de

Am 1. Sep­tem­ber 2019 wird das Pati­en­ten­ver­fü­gungs­ge­setz 10 Jah­re alt. Da kann man sich schon fra­gen: Ist das ein Grund zum Fei­ern? Im Prin­zip ja, aber in vie­len Ein­zel­fäl­len wohl eher nicht, denn die Pati­en­ten­ver­fü­gung gibt es nicht. Es gibt hun­der­te Anbie­ter, deren Pati­en­ten­ver­fü­gun­gen teil­wei­se ähn­lich, aber dann doch in wich­ti­gen Punk­ten unter­schied­lich sind. Für einen Lai­en sind die­se Unter­schie­de kaum zu erken­nen und wenn doch, ist die Kon­se­quenz oft nicht offen­sicht­lich. Das Haupt­pro­blem liegt dar­in, dass eine Pati­en­ten­ver­fü­gung erst zur Anwen­dung kommt, wenn die Per­son ihren Wil­len schon nicht mehr kom­mu­ni­zie­ren kann. Wer kann dann sagen, ob die Pati­en­ten­ver­fü­gung dem aktu­el­len Wil­len der Per­son ent­spre­chen wür­de? Ärz­te und Pfle­ge­kräf­te kön­nen sich dann aber auf den Text der Ver­fü­gung beru­fen und so behaup­ten, dass die Per­son in der aktu­el­len Situa­ti­on noch vom Ster­ben abge­hal­ten wer­den woll­te. Wie kann das sein?

Vor bald zehn Jah­ren wur­de das soge­nann­te Pati­en­ten­ver­fü­gungs­ge­setz (§ 1901a BGB) ver­ab­schie­det, mit dem fest­ge­legt wur­de, dass Voll­jäh­ri­ge Vor­aus­ver­fü­gun­gen für ihr Lebens­en­de auf­set­zen kön­nen und die­se von Ärz­ten und Pfle­ge­kräf­ten zu beach­ten sind. Ent­schei­den­de Bestim­mung dar­in ist, dass Pati­en­ten­ver­fü­gun­gen »unab­hän­gig von Art und Sta­di­um einer Erkran­kung« gel­ten kön­nen. Das hat weni­ger Beach­tung gefun­den als die Bestim­mung, dass Fest­le­gun­gen kon­kret zu sein haben. Was das genau ist, steht nicht fest, aber hat schon Anwäl­te und Rich­ter bis zum Bun­des­ge­richts­hof beschäf­tigt.

Fünf Jah­re frü­her hat­te eine Arbeits­grup­pe beim Bun­des­mi­nis­te­ri­um für Jus­tiz und Ver­brau­cher­schutz (BMJV) Emp­feh­lun­gen für Pati­en­ten­ver­fü­gun­gen erar­bei­tet, die heu­te noch im Wesent­li­chen unver­än­dert vom BMJV ange­bo­ten wer­den. Die meis­ten Anbie­ter haben sich dar­an ori­en­tiert und ver­lan­gen teil­wei­se für etwas Geld, was beim BMJV kos­ten­los zu haben ist, wie die Ver­brau­cher­zen­tra­le fest­ge­stellt hat.

Die ers­te Situa­ti­ons­be­schrei­bung des BMJV zeigt schon, wie beschränkt die Vor­ga­ben sind, sie lau­tet: „Wenn ich mich aller Wahr­schein­lich­keit nach unab­wend­bar im unmit­tel­ba­ren Ster­be­pro­zess befin­de.“ Nun kann kei­ner genau sagen, wann bei einem Men­schen der Ster­be­pro­zess begon­nen hat, was damit voll­stän­dig in die Inter­pre­ta­ti­ons­ho­heit von Ärz­ten gelegt ist. Wenn man sich dann über­legt, dass Kran­ken­häu­ser Wirt­schafts­un­ter­neh­men sind, die mit Behand­lun­gen Geld ver­die­nen wollen/müssen, dann darf unter­stellt wer­den, dass das Inter­es­se, zu dia­gnos­ti­zie­ren, die­se Situa­ti­on sei ein­ge­tre­ten, aus wirt­schaft­li­cher Sicht gering ist. Was die­se Situa­ti­ons­be­schrei­bung aber noch unwirk­sa­mer macht ist der Umstand, dass sie durch drei Ein­schrän­kun­gen ein­ge­lei­tet ist, näm­lich „aller Wahr­schein­lich­keit nach“, „unab­wend­bar“ und „unmit­tel­bar“. Der Pal­lia­tiv­me­di­zi­ner Mat­thi­as Thöns sieht im Effekt ein Ster­be­ver­län­ge­rungs­kar­tell am Werk, das am Lebens­en­de teil­wei­se mit Über­the­ra­pie noch hohe Gewin­ne ein­strei­chen will.

Bevollmächtigte/Angehörige sind da macht­los, weil Ärz­te die Dia­gno­se­ho­heit haben und im Zwei­fel Juris­ten nach dem Text der Pati­en­ten­ver­fü­gung urtei­len, der zu oft nicht kon­kret genug ist.

Zum Glück ist das nicht die ein­zi­ge Situa­ti­ons­be­schrei­bung. Die zwei­te sagt, die Ver­fü­gung sol­le beach­tet wer­den, „im End­sta­di­um einer unheil­ba­ren töd­lich ver­lau­fen­den Erkran­kung“. Hier kann man sich aber auch wie­der strei­ten, wann denn das erreicht ist. Um hier ein wenig mehr Sicher­heit zu geben, heißt es beim BMJV, dass dies gel­ten sol­le, auch „wenn der Todes­zeit­punkt noch nicht abseh­bar ist“. Die­ser Zusatz bezieht sich aller­dings nur auf die­se zwei­te Situa­ti­ons­be­schrei­bung!

Beim BMJV gibt es dann noch zwei wei­te­re Situa­ti­ons­be­schrei­bun­gen, näm­lich zunächst bezo­gen auf eine schwe­re Hirn­schä­di­gung, bei der zwei Ärz­te dia­gnos­ti­ziert haben müs­sen, dass kei­ne Bes­se­rung zu erwar­ten ist. Man darf sich fra­gen, war­um dies zwei Ärz­te dia­gnos­ti­zie­ren müs­sen. Ist zu erwar­ten, dass ein Arzt zu früh die­se sel­te­ne Dia­gno­se stellt? Unter den gegen­wär­ti­gen öko­no­mi­schen Bedin­gun­gen wohl eher nicht. Die­se ein­ge­bau­te Hür­de führt dann eher dazu, dass län­ger behan­delt wird, zumal nicht immer gleich ein Arzt zur Ver­fü­gung steht, der qua­li­fi­ziert ist, die ver­lang­te Zweit­dia­gno­se zu stel­len. Wenn auf der ande­ren Sei­te aber, ein Bevoll­mäch­tig­ter der Mei­nung ist, die ers­te Dia­gno­se wür­de nicht zutref­fen und der Pati­ent sol­le wei­ter­be­han­delt wer­den, steht einem nach gel­ten­dem Recht zu, eine Zweit­mei­nung ein­zu­ho­len oder die Behand­lung einem ande­ren Arzt zu über­ant­wor­ten. War­um also zwei Dia­gno­sen bin­dend vor­schrei­ben? Auch kann man sich fra­gen: Wem nützt das?

Die vier­te und letz­te Situa­ti­ons­be­schrei­bung, die das BMJV anbie­tet, bezieht sich auf eine weit fort­ge­schrit­te­ne Demenz. Kri­te­ri­um ist hier, dass der Pati­ent Nah­rung und Flüs­sig­keit, selbst bei aus­dau­ern­der Hil­fe­stel­lung, schon nicht mehr auf natür­li­che Wei­se zu sich nimmt. Nicht mehr essen zu kön­nen, ist schon schlimm genug, aber wer möch­te dann noch durch ora­le Flüs­sig­keits­ga­be vom Ster­ben abge­hal­ten wer­den? Dass ein ster­ben­der Mensch kei­nen Durst lei­den soll, ist selbst­ver­ständ­lich, doch kann das durch fach­ge­rech­te Mund- und Schleim­haut­pfle­ge ein­fach bewirkt wer­den.

Nun gibt es Anbie­ter von Pati­en­ten­ver­fü­gun­gen, die zugleich Betrei­ber von Kran­ken­häu­sern und Pfle­ge­ein­rich­tun­gen sind. Wie ist es zu ver­ste­hen, dass bei dem deutsch­land­weit größ­ten die­ser Anbie­ter, nicht nur die Situa­tio­nen schwe­re Hirn­schä­di­gung und weit fort­ge­schrit­te­ne Demenz nicht ange­bo­ten wer­den, son­dern auch der Zusatz bei der zwei­ten Situa­ti­on: „wenn der Todes­zeit­punkt noch nicht abseh­bar ist“ gestri­chen wur­de? Damit ist sicher­ge­stellt, dass Pati­en­ten, die des­sen Pati­en­ten­ver­fü­gung nut­zen, noch sehr lan­ge legal vom Ster­ben abge­hal­ten wer­den kön­nen.

Vor­sor­ge­wil­li­ge, denen die­se sog. „Christ­li­che Pati­en­ten­vor­sor­ge“ vor­ge­legt wird, kön­nen glau­ben, dass sie damit abge­si­chert sind. Doch dürf­te häu­fig selbst der­je­ni­ge, der die­se Bro­schü­re aus­hän­digt nicht wis­sen, wie ein­ge­schränkt sie ist. Auch dürf­te sich nicht jede*r die Mühe machen, die gan­ze 46-sei­ti­ge Bro­schü­re durch­zu­le­sen. Dort steht auf Sei­te 21f tat­säch­lich, wie die Situa­tio­nen erwei­tert wer­den könn­ten, aber bei­spiel­haft nur auf die schwe­re Hirn­schä­di­gung bezo­gen. Dort fin­den wir die Situa­ti­ons­be­schrei­bung des BMJV wie­der, jedoch mit dem Zusatz, dass sie nur gel­ten soll, wenn „eine aku­te Zwei­terkran­kung hin­zu­kommt“.

Es wäre wün­schens­wert gewe­sen, wenn das BMJV 2009 sei­ne Pati­en­ten­ver­fü­gungs­emp­feh­lung gemäß dem Gesetz wei­ter­ent­wi­ckelt hät­te. Alter­na­tiv könn­te es auch hilf­reich sein, wenn es eine Instanz gäbe, die die Ange­bo­te der ver­schie­de­nen Anbie­ter ver­gleicht und ein Qua­li­täts­ur­teil abgibt, so wie wir es von der Stif­tung Waren­test auf ande­re Pro­duk­te bezo­gen ken­nen. Lei­der haben die Ver­brau­cher­zen­tra­len sich dadurch dis­qua­li­fi­ziert, dass sie eine eige­ne Pati­en­ten­ver­fü­gungs­bro­schü­re her­aus­ge­ben und die natür­lich für das Non­plus­ul­tra hal­ten.

Es gibt vie­le Anbie­ter, die ihre Pati­en­ten­ver­fü­gung etwas anders gestal­tet haben, aber im ent­schei­den­den Punkt, näm­lich den ange­bo­te­nen Situa­tio­nen, nicht von den Vor­ga­ben des BMJV abwei­chen. Eine löb­li­che Aus­nah­me bil­det da der Huma­nis­ti­sche Ver­band mit sei­ner Stan­dard-Pati­en­ten­ver­fü­gung, die wei­te­re sechs Situa­tio­nen anbie­tet, für die man ent­schei­den kann, dann auch lie­ber an sei­ner Erkran­kung natür­lich verster­ben zu wol­len. Dar­über hin­aus wird dort kos­ten­los und ergeb­nis­of­fen bera­ten und die nöti­gen Doku­men­te dann für eine gerin­ge Gebühr, indi­vi­du­ell und in zwei­fa­cher Aus­fer­ti­gung erstellt.

Autor: Frank Spa­de, Ster­be­be­glei­ter und huma­nis­ti­scher Bera­ter zu Pati­en­ten­ver­fü­gung, Vor­sor­ge und Selbst­be­stim­mung am Lebens­en­de; hält auch Vor­trä­ge zum The­ma.

Zehn Jahre Patientenverfügung

Bewährt oder über­ho­lungs­be­dürf­tig? Von Dr. med. Horst Gross

Zehn Jah­re nach Ein­füh­rung der Pati­en­ten­ver­fü­gung ist vie­len Deut­schen unklar, wie sie recht­lich gül­tig ihren Wil­len über das eige­ne Ster­ben for­mu­lie­ren soll­ten. So kommt es immer wie­der vor, dass Kli­ni­ken und Pfle­ge­diens­te schrift­lich fixier­te Wün­sche von bewusst­lo­sen Pati­en­ten umge­hen. Eine Hor­ror­vor­stel­lung für vie­le. Der Bun­des­ge­richts­hof hat des­halb im April betont, dass vage for­mu­lier­te Ver­fü­gun­gen ihre Gül­tig­keit ver­lie­ren. Kön­nen kom­mer­zi­el­le Anbie­ter in die­ser ver­wir­ren­den Situa­ti­on hel­fen? Oder reicht die kos­ten­lo­se Mus­ter­ver­fü­gung aus dem Netz und das ver­trau­ens­vol­le Haus­arzt-Gespräch?

Am Mitt­woch, dem 28.08.2019 um 8:30 Uhr wur­de im Hör­funk­pro­gramm des SWR2 die­ser Bei­trag u. a. mit einem Inter­view mit Frank Spa­de gesen­det. Der Bei­trag ist als Pot­cast hier zu fin­den …

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2 Kommentare

  1. Avatar Dr. Regine Böckelmann

    Leu­te, macht die Sache nicht noch kom­pli­zier­ter als sie es sowie­so schon ist. Hier­durch wird die Hür­de, über­haupt eine Pati­en­ten­ver­fü­gung zu machen, nur noch höher. Alle Even­tua­li­tä­ten kann man ohne­hin nie beden­ken, des­halb mei­ne ich, dass es bes­ser ist, über­haupt eine PV zu haben (und natür­lich mit den Ange­hö­ri­gen dar­über zu spre­chen) als kei­ne zu haben. Viel­leicht wird eine pro­fes­sio­nel­le Bera­tung ja noch vor­ge­schrie­ben wer­den, bis jetzt ist nur noch nicht in Sicht, wer die leis­ten könn­te.

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    • Avatar FSp.

      Lie­be Regi­ne,
      dan­ke für den Kom­men­tar.
      Ich den­ke aber nicht, dass Men­schen damit gehol­fen ist irgend­ei­ne Pati­en­ten­ver­fü­gung zu haben, denn schlech­te Pati­en­ten­ver­fü­gun­gen legi­ti­mie­ren oft die uner­wünsch­te Über­the­ra­pie und Ster­be­ver­hin­de­rung. Dann kann es schon bes­ser sein kei­ne Ver­fü­gung zu haben, solan­ge Bevoll­mäch­tig­te oder Ange­hö­ri­ge den mut­maß­lich aktu­el­len Wil­len glaub­haft machen kön­nen. Wir müs­sen eine Kul­tur schaf­fen, in der es wie­der mög­lich ist über das gute Ster­ben zu spre­chen und es nicht län­ger zu ver­drän­gen. Dabei hel­fen viel­leicht auch Bücher wie die­ses: Eva Ohlerth mit Frank Wit­tig: Alb­traum Pfle­ge­heim:
      https://www.amazon.de/Albtraum-Pflegeheim-Altenpflegerin-Einblick-skandal%C3%B6se/dp/3742311301

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